Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqı (NTİ)

Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqı (NTİ) Azərbaycanda nadir xəstəliklər sahəsində fəaliyyət göstərən ictimai birlikləri, pasiyent qruplarını və bu istiqamətdə çalışan mütəxəssisləri bir araya gətirən əməkdaşlıq platformasıdır. İttifaqın əsas məqsədi nadir xəstəliklərlə bağlı ictimai məlumatlılığı artırmaq, pasiyentlərin ehtiyaclarını gündəmə gətirmək, tibbi və sosial dəstək imkanlarını gücləndirmək və bu sahədə müxtəlif təşkilatlar arasında əməkdaşlığı genişləndirməkdir. NTİ 2025-ci ildə ilk mətbuat konfransını keçirərək fəaliyyət istiqamətlərini ictimaiyyətə təqdim edib.

İttifaqın yaranması və ilk ictimai təqdimatı
22 noyabr 2025-ci ildə Bakıda Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqının ilk mətbuat konfransı keçirilib. Tədbirdə dövlət qurumlarının nümayəndələri, səhiyyə mütəxəssisləri, QHT rəhbərləri, media təmsilçiləri, nadir xəstəliklə yaşayan pasiyentlər və onların ailələri iştirak ediblər. Konfransda İttifaqın yaranma məqsədi, mövcud problemlər və gələcək fəaliyyət planları təqdim olunub.

İttifaqın sədri Səadət Bayramova nadir xəstəliklər mövzusunda həmrəyliyin, maarifləndirmənin və pasiyentlərin səsinin daha geniş ictimai və institusional səviyyədə eşidilməsinin vacibliyini vurğulayıb. O, eyni zamanda “Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyinin rəhbəridir.

Nadir xəstəliklər üzrə maarifləndirmə və pasiyent dəstəyi
NTİ-nin fəaliyyətinin əsas istiqamətlərindən biri nadir xəstəliklər barədə ictimai maarifləndirmədir. Nadir xəstəliklər az sayda insanda rast gəlinsə də, diaqnostika, müalicə, dərman təminatı və sosial dəstək baxımından xüsusi yanaşma tələb edir. Bu səbəbdən İttifaq pasiyentlər və ailələri üçün məlumatlandırma, təlim və ictimai kampaniyaların təşkilinə diqqət yetirir.

İttifaq həmçinin tibbi ictimaiyyət, dövlət qurumları və vətəndaş cəmiyyəti arasında əməkdaşlığın gücləndirilməsinə çalışır. Məqsəd nadir xəstəliklərin erkən diaqnostikası, müalicəyə çıxış, psixososial dəstək və uzunmüddətli müşahidə kimi məsələlərin daha sistemli şəkildə həllinə töhfə verməkdir.

İctimai birliklər və pasiyent təşkilatları ilə əməkdaşlıq
Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqı müxtəlif pasiyent və ictimai birliklərlə əməkdaşlıq edir. “Vərəmsiz Gələcəyə Doğru” İctimai Birliyi 2022-ci ildən bu platformanın üzvü kimi təqdim olunur. Təşkilat İttifaq çərçivəsində təlimlərdə, ictimai dinləmələrdə və maarifləndirici təşəbbüslərdə iştirak edir.

“Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyi də NTİ-nin fəaliyyətində mühüm tərəfdaşlardan biridir. 2026-cı ildə “Qidalanma Həyatdır” kimi maarifləndirici təlim-təqdimat görüşləri NTİ ilə birgə təşkil olunub. Bu tip tədbirlər pasiyentlərin və ailələrinin xəstəliklərin idarə olunması barədə biliklərinin artırılmasına yönəlir.

Nadir xəstəliklər üzrə səhiyyə siyasəti və dialoq
NTİ-nin fəaliyyətində nadir xəstəliklərlə bağlı səhiyyə siyasətinə pasiyentlərin və vətəndaş cəmiyyətinin daha fəal cəlb olunması da mühüm istiqamətdir. İttifaq çərçivəsində erkən diaqnostika, müalicə xidmətlərinin əlçatanlığı, dərman təminatı və sosial dəstək kimi məsələlər müzakirə olunur.

Azərbaycanda son illərdə nadir xəstəliklər mövzusunda tibbi konfranslar və elmi müzakirələr də genişlənib. TƏBİB və pasiyent təşkilatlarının iştirakı ilə keçirilən tədbirlərdə nadir xəstəliklərin multidisiplinar yanaşma ilə idarə olunmasının, erkən diaqnostikanın və müasir müalicə üsullarının əhəmiyyəti vurğulanır. Bu mühit NTİ kimi pasiyent yönümlü platformaların fəaliyyətini də tamamlayır.

Maarifləndirici layihələr və regional fəaliyyət
2026-cı ildə NTİ və tərəfdaş təşkilatlar müxtəlif maarifləndirici layihələrdə iştirak ediblər. Kistik fibrozla bağlı “Nəfəs 360” layihəsi çərçivəsində Sumqayıt, Cəlilabad və Ağstafada təlimlər keçirilib. Bu tədbirlər xəstəlik haqqında düzgün məlumatın yayılması, pasiyent və ailələrin dəstəklənməsi, regionlarda maarifləndirmənin genişləndirilməsi məqsədi daşıyıb.

Belə layihələr nadir xəstəliklə yaşayan insanların gündəlik ehtiyaclarının daha yaxşı anlaşılmasına, ailələrin məlumatlandırılmasına və səhiyyə xidmətləri ilə pasiyent icmaları arasında əlaqələrin gücləndirilməsinə xidmət edir.