#səadət bayramova
Səadət Bayramova
Səadət Bayramova Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqının (NTİ) sədri və “Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyinin rəhbəridir. Onun ictimai fəaliyyəti Azərbaycanda nadir xəstəliklərlə yaşayan insanların və onların ailələrinin dəstəklənməsi, kistik fibroz barədə məlumatlılığın artırılması, erkən diaqnostika və müalicəyə çıxış imkanlarının genişləndirilməsi istiqamətlərini əhatə edir. 2025-ci ildə yaradılan Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqının ilk mətbuat konfransında Səadət Bayramova İttifaqın sədri kimi onun məqsədlərini və gələcək fəaliyyət istiqamətlərini təqdim edib.
Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım İctimai Birliyində fəaliyyəti
Səadət Bayramova uzun illərdir kistik fibrozla yaşayan pasiyentlərin problemlərinin ictimailəşdirilməsi və onların dəstəklənməsi istiqamətində fəaliyyət göstərir. Onun rəhbərlik etdiyi “Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyi 2017-ci ilin sentyabrında xəstə ailələri və könüllülər tərəfindən yaradılıb. Təşkilatın əsas fəaliyyət istiqamətləri kistik fibroz barədə maarifləndirmə, pasiyent və ailələrə dəstək, xəstəliyin erkən aşkarlanmasının təşviqi və müalicə imkanlarına diqqətin artırılmasıdır.
Səadət Bayramovanın bu sahəyə marağı şəxsi təcrübəsi ilə də bağlıdır. O, kistik fibrozla yaşayan övlad anası kimi pasiyent ailələrinin qarşılaşdığı çətinlikləri uzun illər ərzində yaxından yaşadığını bildirib. Bu təcrübə sonradan onun pasiyent təşkilatlarında və nadir xəstəliklər sahəsində fəaliyyətinin əsas istiqamətlərindən birinə çevrilib.
Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqına rəhbərlik
Səadət Bayramova Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqının sədri kimi müxtəlif nadir xəstəliklər üzrə çalışan pasiyent təşkilatları arasında əməkdaşlığın gücləndirilməsinə çalışır. İttifaq nadir xəstəliklərlə bağlı maarifləndirmə, pasiyentlərin ehtiyaclarının gündəmə gətirilməsi, erkən diaqnostika, müalicəyə çıxış və müxtəlif təşkilatlar arasında əlaqələrin inkişaf etdirilməsi istiqamətində fəaliyyət göstərir.
2026-cı ilin fevralında NTİ-nin təşəbbüsü, Səhiyyə Nazirliyi, TƏBİB və İctimai Səhiyyə və İslahatlar Mərkəzinin təşkilati dəstəyi ilə Birinci Respublika Nadir Xəstəliklər Forumu keçirilib. Forumda Səadət Bayramova NTİ sədri kimi çıxış edib. Tədbirdə erkən diaqnostika, neonatal və pediatrik yanaşmalar, spesifik müalicə üsulları, multidissiplinar əməkdaşlıq və nadir xəstəliklərin uzunmüddətli idarə olunması müzakirə edilib.
“Nəfəs 360” layihəsi
Səadət Bayramova “Nəfəs 360 – Kistoz Fibrozla mübarizədə birlik, dəstək, ümid dairəsi” layihəsinin rəhbəridir. Layihə kistik fibrozla yaşayan insanların və ailələrinin məlumatlandırılması, onların ehtiyaclarının öyrənilməsi və pasiyentlərə dəstəyin gücləndirilməsinə yönəlib. Layihə çərçivəsində regionlarda da maarifləndirici fəaliyyətlərin həyata keçirilməsi nəzərdə tutulub.
Onun çıxışlarında regionlarda kistik fibrozun diaqnostikası və pasiyentlərin mütəmadi tibbi nəzarəti ilə bağlı məsələlər də xüsusi yer tutur. Səadət Bayramova bu xəstəliyin multidissiplinar yanaşma tələb etdiyini, diaqnostika və ixtisaslaşmış tibbi xidmətlərin əlçatanlığının əhəmiyyətini vurğulayıb.
Pasiyent hüquqları və maarifləndirmə fəaliyyəti
Səadət Bayramova pasiyent təşkilatlarının forumlarında, tibbi konfranslarda və ictimai müzakirələrdə kistik fibroz və digər nadir xəstəliklərlə yaşayan insanların ehtiyaclarını gündəmə gətirir. Onun fəaliyyətində erkən diaqnostika, dərman və müasir müalicəyə çıxış, ixtisaslaşmış tibbi xidmət, pasiyentlərin sosial dəstəyi və cəmiyyətin nadir xəstəliklər haqqında məlumatlandırılması əsas mövzular sırasındadır.
O, həmçinin həkim və pasiyent təşkilatlarının birgə iştirak etdiyi tədbirlərin təşkilində fəaliyyət göstərir. Kistik fibroz üzrə keçirilən elmi və maarifləndirici tədbirlərdə yerli mütəxəssislərlə yanaşı xarici həkimlərin iştirakı da təmin olunub.
Nadir xəstəliklər üzrə ictimai dialoqun inkişafı
Səadət Bayramovanın rəhbərlik etdiyi təşkilatların fəaliyyəti pasiyentlər, ailələr, həkimlər, dövlət səhiyyə qurumları və vətəndaş cəmiyyəti arasında dialoqun genişləndirilməsinə yönəlib. Xüsusilə Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqının yaradılması müxtəlif xəstəliklər üzrə fəaliyyət göstərən təşkilatların ortaq məsələlər ətrafında əməkdaşlığı üçün yeni platforma formalaşdırıb. 2026-cı ildə keçirilən Respublika Nadir Xəstəliklər Forumu bu istiqamətdə təşkil olunan əsas tədbirlərdən biri olub.
